Au cours de cet article, je vais vous livrer mon ressenti personnel au sujet de mon intégration scolaire. Cet article va vous permettre d’imaginer ma situation depuis ma rentrée en petite section jusqu’à aujourd’hui. En inter- changeant le récit de mes pensées et les commentaires de mes actions, il va également vous permettre de mieux comprendre comment un enfant en situation de handicap peut penser et comment il peut se construire au fil des années.
Rappel : Les propos suivants concernent mon propre vécu. Tous les enfants en situation de handicap ne vivent pas et ne ressentent pas les mêmes choses !
L’école maternelle
Ma mère m’emmène à l’école pour la première fois. Assise dans ma poussette médicale, j’admire ce qui m’entoure.
« Oh des enfants ! Il y a plein d’enfants ! Comme moi ! Mais que font-ils ? Oh ils courent ! Wouah ça doit être tellement incroyable de pouvoir faire ça ! Regarde ! Leurs mollets se contractent, leurs pieds vont les uns devant les autres et leurs bras se balancent ! Ils crient en se poursuivant ! Oh certains ont même des petits vélos et pédalent à toute vitesse ! Oups certains viennent de tomber… mais ils se relèvent… tout seul ?! En poussant sur leurs genoux ?! Des petites filles sont assises sur des bancs et se parlent gentiment en jouant avec leurs poupées. Des petits garçons font les 400 coups dans le toboggan et grimpent l’escalier à une de ces vitesses ! Ils n’ont même pas besoin de demander la permission de jouer alors qu’ils se bousculent ! »
J’observais. C’était ma seule activité de la journée. Mais j’aimais cette activité. A chaque récréation, je m’asseyais sur un banc ou par terre et je grattais la terre. Mais surtout, je regardais : la marelle, la corde à sauter, les courses, les descentes en toboggan, les enfants qui se courent après ou qui jouent à Colin Maillard…
En classe, nous étions par petits groupes en fonction de certaines couleurs. J’étais soit dans l’équipe bleue, soit dans la rouge. J’étais entourée de ces fameux enfants qui pouvaient faire des choses qui m’étaient impossibles de faire avec mon propre corps. Mon corps était un pantin tiré par des ficelles que tenait ma maladie. Je ne comprenais absolument rien de ce qui se tramait derrière tout ça. On faisait des puzzles, des dessins et même de la pâte à modeler, on apprenait des mots… ça, je pouvais le faire. On gagnait une image si on était sage ! Je l’étais sans cesse, mais à quoi bon l’être alors que j’aurais eu toutes les raisons du monde d’être une vraie peste…
Je ne comprenais pas pourquoi les autres pouvaient être sur des chaises normales tandis que moi j’étais bloquée dans un siège coque. Je ne comprenais pas pourquoi j’étais la seule à demander si je pouvais faire ci et ça à une dame inconnue qui me suivait à tout moment de la journée. Je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas marcher longtemps sans avoir mal aux reins ou aux pieds, ni pourquoi je « dandinais » du bassin de gauche à droite, ni pourquoi mes jambes ne voulaient pas faire ce que je voulais qu’elles fassent.
A 4 ans, je me posais des questions, que personne ne se posait. A cette époque, les autres enfants contrairement à ce que l’on pourrait croire, ne faisaient guère attention à mon handicap. J’étais parmi eux, rien de plus.
Je suis rentrée à l’école, en petite section et mon parcours ne venait que de commencer.
L’école primaire
« L’école d’à côté à l’air tellement grande comparé à la maternelle ! Il y a une pendule géante ! Et un terrain de foot goudronné aussi ! »
C’est le CP. Je ne me suis pas rendu compte que le temps passait si vite. Une petite marche sur le trottoir, une petite marche en passant le portail et ça y’est, je suis rentrée. Quelle épreuve déjà de surmonter ces obstacles…
« La cour est immense. Dommage, il n’y a aucun coin d’herbe… Je ne pourrais plus gratter la terre… Oh mais les enfants courent là aussi ! Mais ils sont plus grands… et courent plus vite ! C’est drôle ce n’est pas tout à fait comme avant, il y a comme des clans qui se sont formés maintenant. Je revois le groupe de petites filles là-bas ! L’une d’entre elles se vante de ses poupées, l’autre lui prouve que les siennes sont mieux… Et là, revoilà les petits garçons du toboggan, à présent, ils sont en compétition : ils jouent aux cartes ou à la course, et cherchent à savoir qui sera le plus fort… »
La distance qu’il y avait entre le portail et la porte du préau était pour moi interminable. La dame qui m’accompagnait, me portait lorsque je n’avais plus de force. Le préau avait un sol tout gris et les murs étaient jaunes. A gauche, il y avait un escalier qui amenait aux salles informatiques et à droite, deux marches menaient dans un couloir encore long pour atteindre les classes.
Nous étions dans une double classe CP/CE1, la salle était d’un bleu assez vieilli. On ne faisait plus autant d’activités manuelles qu’à la maternelle mais on apprenait des mots, et des formulations de phrases. Pour le coup, j’étais tellement heureuse de pouvoir le faire avec le reste de la classe ! J’étais même plus forte parfois ! Durant les récréations, les élèves se bousculaient, la dame qui me suivait essayait de créer une bulle de protection autour de moi, jusqu’à ce qu’on arrive vers la barrière. Ici, je me posais avec mes amis sur une couverture avec lesquels je jouais.
Des années après, la salle est devenue rose ! Quelle jolie couleur ! De plus en plus, les jeux qui étaient amenés par les enfants de leurs maisons étaient interdits. Cela m’empêchait de faire les seules activités qu’ils m’étaient possibles de faire. Lorsqu’il pleuvait, je pouvais rester à l’intérieur : soit dans la classe, soit dans le préau. J’avais la possibilité de faire venir quelques amis pour pouvoir jouer au tableau, à des Colin Maillard « au ralenti », etc…
Parfois, nous avions des cours de musique, mais il y avait encore un escalier pour y aller. Encore des marches partout ! Pourquoi en faire autant ? Pendant ces cours, je restais debout parmi la chorale de l’école. Mon désir de chanter rappelait à mes jambes de tenir encore quelques instants. Je refusais continuellement de m’asseoir malgré les demandes de la dame.
Cette dame était pour moi comme un membre de ma famille qui me protégeait, mais je ne me rendais pas compte de quoi… Grâce à elle, je pouvais faire les courses d’orientation car elle me portait sur son dos et courait plus vite que les autres ! J’étais comme un chevalier sur son fidèle destrier.
Le tournant de ma vie
La poussette médicale m’a accompagnée durant toute mon enfance, jusqu’au jour où les médecins ont vu que la marche était de plus en plus faible, que mes chaussures orthopédiques m’étaient de plus en plus inconfortables et qu’elles me forçaient à faire du 4 pattes pour me déplacer dans la maison en abîmant horriblement mes petites rotules déjà bien râpées… En plus, comme si cela ne suffisait pas, les fameuses Auxiliaire de Vie Scolaire (les fameuses dames) n’avaient à présent plus le droit de me porter sous peine d’un accident involontaire… J’avais donc besoin de découvrir une plus grande autonomie, seule, sans l’aide de personne. Fini de monter les escaliers pour aller en cours de musique, et fini les courses d’orientation auxquelles je pouvais participer…
Pour l’arrivée de ce nouveau fauteuil, de ce « nouvel engin », mes parents et mon frère ont eu beaucoup de mal à l’accepter. Cela voudrait-il dire que j’allais perdre complètement la marche ? Comment allions-nous faire dans cette maison inadaptée ? A quoi ressemblera-t-il ? Et moi, à quoi ressemblerais-je dans ce truc ? J’ai pu choisir le futur modèle de ma carrosserie. J’étais tout de même contente de ne plus être dans une poussette à mon âge, surtout qu’elle était verte… J’aurais préféré rose…
L’ergothérapeute est arrivé à la maison avec un petit fauteuil électrique noir avec des cales pieds orange et une petite batterie. Ma famille et moi, nous voulions un modèle assez « discret ». Lorsque je me suis assise dedans, je me suis sentie libérée de la lourde charge de mes jambes, qui bientôt ne seraient plus assez puissantes pour pouvoir me donner la force de me soutenir.
En CM1, j’arrivais à l’école primaire à l’aide de mes 4 roues autonomes, ma mère marchant à côté de moi. Elle avait encore le réflexe de vouloir me pousser ou de commander ma direction. Mais je savais parfaitement où j’allais : voir mes amis et apprendre de nouveaux mots comme les autres.
Je suis passée par le portail avec quelques secousses, pour grimper ces ridicules petites marches qui me terrorisaient avant. Soudain, tous les enfants se sont mis à me fixer. Certains continuaient de jouer et d’autres s’arrêtaient net. « Qu’est-ce que c’est que ça ? », « pourquoi elle a ça ? », « pourquoi est-elle là-dedans ? », « elle est différente » devaient-ils se dire…
C’est à cet instant que j’ai compris que ma vie avait pris un tournant. Ma démarche biscornue ne les avait jamais gênée ou du moins je ne me rendais pas compte si c’était le cas. Mais là, j’avais la ferme impression d’être un extra-terrestre face à eux ainsi que devant mes maîtresses. Tout le monde était intrigué par ma partie mécanique : son fonctionnement, la vision d’une personne assise mais qui arrive quand même à avancer… Avec ce bolide, je grimpais les trottoirs, je roulais à une vitesse qui me paraissait folle mais que les autres connaissaient déjà depuis longtemps. La seule limite que j’avais, était que je ne pouvais toujours pas monter les escaliers, sauter et courir avec mes camarades, ma batterie se vidait… et je serais toujours « différente ».
Le collège
« Ça y est je suis en 6ème. Je passe par l’entrée des profs pour éviter la foule du côté de l’entrée des élèves. L’école a bien changé. Et moi aussi. »
Le collège ! Tous les parents disaient que c’était formidable. Je ne comprenais pas pourquoi… Super, on est dans un endroit qu’on ne connaît pas, avec des gens qu’on ne connaît pas, avec des profs qu’on va tout de suite détester pour leurs contrôles… L’école quoi. Et moi au milieu de tout ça, je me demandais juste si j’allais être acceptée, si j’allais avoir des amis, si j’allais encore voir des marches que je ne pourrais pas franchir…
Le collège était plus grand que l’école précédente, mais il restait petit, jaune et plus personne ne courait… C’était moins joyeux que l’école primaire… Je me suis avancée vers l’appel des classes avec malaise. Tout le monde me fixait. Je n’avais pas prévu ça. Eh oui ! ce sont des élèves qui n’ont pas grandi avec moi !
Il n’y avait pas d’ascenseur, et dans la cour je voyais un « algeco », réservé pour moi et ma classe. Il ressemblait étrangement à un frigo géant, ou à une boîte à chaussures géante… Il était en métal ce qui traduisait déjà des soucis concernant la gestion des températures suivant les saisons… Personne ne voulait y être, tous les élèves espéraient tomber dans une classe qui allait dans les salles à l’étage pour ne pas être « différents ». Et moi, j’espérais seulement réussir à apprendre les mêmes choses qu’eux et me faire des amis.
Je suis finalement tombée dans une bonne classe. J’étais assise de nouveau dans mon siège coque. On me fixait… beaucoup… beaucoup… J’étais tout devant en plus… C’était horrible. Mais malgré ça, je me suis fait des amis assez rapidement, j’étais appelée souvent au tableau et finalement, la vie reprenait son cours habituel. En plus de ça, je « garais » mon fauteuil juste devant ma table et je marchais jusqu’à ma place derrière elle. Il y avait encore une dame.
Mon AVS était là pour m’aider à m’installer, à prendre des notes si besoin, et à ouvrir des portes. Alors oui, c’est bien d’avoir de l’aide quand on en a besoin mais on me l’imposait de plus en plus… ce qui commençait à quelque fois m’agacer… Je ne voulais plus avoir une personne H24 avec moi. Heureusement, l’AVS n’était pas là lors des récréations et je pouvais enfin me sentir déjà plus « normale » et libre. En plus de ça, lorsqu’on a une aide physique, les autres n’osent pas venir faire connaissance. Les autres se posent beaucoup trop de questions et ne réagissent pas comme ils le devraient. Et le pire, c’est que les autres ne peuvent pas venir à côté en classe. C’est ce qui a été le plus dur pour moi. Ne pas pouvoir sociabiliser en classe. J’ai dû attendre fin collège pour pouvoir le faire et ça a été une véritable libération.
Ce qui m’a sauvé, c’est d’avoir toujours été, de mon côté, sociable et c’est donc moi qui allais parfois vers les autres durant les récréations. C’est comme ça, que je me suis faite des amis. Heureusement, beaucoup de mes amis de l’école primaire m’avaient suivie mais certains étaient nouveaux. Par eux, j’ai découvert ma véritable différence lorsque chacun venait me poser des tas de questions sur « ce que j’étais » et pas « qui j’étais ».
J’arrivais de plus en plus à tenir debout et à marcher de plus en plus loin, mais l’utilisation de mon fauteuil me soulageait tellement que mon corps en avait pris l’habitude. J’essayais parfois de me lever et de faire quelques pas, mais seulement à l’intérieur de la maison. Essayons le déambulateur ? C’était impossible pour moi, il m’embarquait, je n’arrivais pas à m’appuyer, ni à freiner. Ce que c’était dur de marcher… Fini les trajets où je marchais à côté de ma poussette médicale quelques minutes lors des promenades en nature avec ma mère. Fini les accélérations que j’arrivais à faire avec mes jambes de bois et mes bras levés pour me tenir en équilibre.
J’étais à présent, face à elle. La terrible chose qui avait pris possession totale de mes jambes, de mon bassin, de mon dos et même de mes bras. La maladie m’avait fait prendre conscience que je n’allais jamais plus être un minimum comme les autres, mais différente d’une manière atroce.
La perte de la marche
« J’ai réussi à faire un pas de plus qu’hier maman !!! Regarde, ma force a l’air de revenir ! » C’était un hasard. Un coup d’adrénaline. Une chose inexplicable.
Au fur et à mesure des jours, mes jambes se plantaient au sol pour éviter que je tombe. Moi, je voulais encore faire quelques pas. Je me penchais alors sur le côté le moins pénible, j’attrapais mon pantalon et je le serrais jusqu’à ce qu’il soulève ma jambe pour la porter en avant. Et je répétais ce geste jusqu’à arriver à destination. Parfois, la force me regagnait, je connaissais des périodes de « longues distances parcourues » pour moi (semblables à dix mètres), puis à des périodes de chutes, sans cesse.
Stop. J’ai 12 ans. Je suis en 6ème. Mes jambes ne veulent plus faire ce que je leur demande. Je manque de me casser la figure pour aller au tableau et je me rattrape à la prof d’anglais et je lui confie « J’ai plus de force ». J’écris un mot et au moment de retourner à ma place, elle me raccompagne. Les élèves me fixent, je vois dans leurs regards qu’ils se questionnent. C’est la dernière fois que j’ai osé me lever pour aller au tableau.
En 5ème, je pouvais me passer de cette coque ridicule qui était censée me tenir le bassin. J’arrêtais les attelles de nuit et les chaussures orthopédiques pour éviter que mon pied ne se torde quand je marchais… Comme je le disais souvent, dans les moments difficiles, il y a aussi de bonnes choses. Et pour moi, c’était un véritablement soulagement physique mais aussi visuel par rapport à moi-même et aux autres.
Pendant ces deux années, les cours étaient donc faits dans cet algeco accessible, installé provisoirement dans la cour de récréation. Le cours de physique-chimie ainsi que celui d’arts plastiques étaient à l’étage et m’étaient donc inaccessible. C’est pourquoi, les professeurs m’ont donné des cours particuliers volontairement au rez-de-chaussée, dans une salle où j’avais l’habitude de passer mes heures de permanence avec quelques amis. Pour ce qui était des cours de musique et de sport, j’ai pu y participer seulement à partir de la 4ème, lorsqu’un ascenseur a pu être construit.
Le lycée
« Oh le lycée ! En fait, le collège était minuscule à côté… Incroyable ! Il est tout adapté pour moi ! De haut en bas ! Plus personne ne me fixe vraiment maintenant, les regards sont plus furtifs. »
C’est à partir du lycée où j’ai compris que ma faiblesse allait être une réelle force. J’ai compris que ma différence allait me rendre unique. J’ai alors décidé de rentrer dans le jeu des autres en termes de relations sociales tout en restant moi-même et en montrant mon côté jovial à outrance. Car le seul moyen de s’en sortir est déjà de s’accepter soi-même, mais aussi d’être accepté parmi les autres, d’une manière la plus positive et naturelle possible.
La dame était encore là, mais de moins en moins présente ce qui m’a permis d’être de plus en plus libre et de pouvoir progressivement me construire seule !
En seconde, tout était normal. Je me suis encore fait de nombreux amis. Mais la question fatidique : Quelle filière choisir ??? Je détestais l’étude des textes et le français. J’adorais les sciences mais j’avais quelques lacunes importantes. Je me suis donc tourné vers ES (Economique et Sociale) ; comme si ça m’intéressait davantage… mais malgré ces cours longs et pénibles, je suis parvenue à m’extraire du handicap et à construire ma vie et ma personnalité suivant mes envies personnelles.
En première ainsi qu’en terminale, j’ai donc suivi des cours dont je ne comprenais pas le sens et qui ne m’intéressaient guère, avec lesquels j’avais du mal à avoir de bonnes notes. J’ai tout de même réussi à obtenir mon BAC ES. Encore un échelon de grimpé, encore une épreuve de relevée.
Voici un parcours de lycée assez banal mais en parallèle, des choses m’ont aussi fait du mal mais m’ont endurcit et m’ont permis de développer ma volonté d’agir :
« Mais pourquoi tous les élèves prennent l’ascenseur ? N’ont-ils pas compris qu’ils avaient la fonctionnalité « MARCHER », la seule que je n’ai jamais réellement pu atteindre ?? Non je ne crois pas. Mais ils sont fous ! S’ils savaient ce que c’était de ne pas pouvoir se lever… »
C’est à ce moment-là que j’ai compris qu’on ne se rend compte de notre chance que lorsqu’on ne l’a jamais eue… J’ai aussi compris qu’en grandissant les gens perdaient eux aussi leur faculté motrice, mais volontairement. Ce n’était plus comme en maternelle où les enfants se couraient après et cherchaient à être les plus rapides… A présent, ils ne voulaient même plus faire ce que j’appelle « le nombre de pas minimum ». C’est-à-dire le nombre de pas normal qu’une personne valide est censée faire par jour d’un point de vue pûrement biologique. Un humain n’est pas censé rester immobile, sinon pourquoi je me battrais autant pour pouvoir le faire ? Voilà comment la rancœur et la colère sont entrées en moi… mais grâce à ça, j’ai eu envie de faire prendre conscience aux gens de la CHANCE, je dis bien la CHANCE qu’ils ont d’avoir cette option que je ne pourrais plus jamais avoir et que je n’ai jamais réellement eue. Mais comment faire ?? C’est mission impossible (Allô Tom Cruise viens à moi). Comment faire intégrer cette idée (des plus honnêtes) dans la tête de quelqu’un qui n’a pas connu toutes ces problématiques auparavant ? Comment leur montrer ce qu’ils ne voient pas ?
BTS Tourisme
« Et maintenant je vais où ? Pourquoi ? Et surtout, comment ? »
En sortant du lycée, je n’avais aucune idée de mon futur métier. Je savais seulement que je devais continuer mes études, comme je le pouvais pour réussir à atteindre un but.
« Et si je faisais quelque chose dans l’administration ? » C’est effectivement dans ce milieu que la plupart des personnes en situation de handicap est le mieux intégrée… J’ai alors fait la visite des portes ouvertes et après avoir vu que je pouvais être potentiellement acceptée, j’ai postulé en DUT GEA. En plus de ça, j’avais la possibilité de faire mes études en 3 ans au lieu de 2, dans un lieu bien adapté. Mais au fond, je n’avais pas vraiment envie d’y être…
Mes parents m’ont conseillée d’essayer dans le domaine du tourisme par rapport à mon côté jovial et relationnel que j’ai toujours eu. Après avoir longuement hésité, j’ai postulé dans un lycée proposant un BTS Tourisme. Des études courtes, un assez bon cadre, des disciplines intéressantes… Parfait, mais seul « petit » bémol, rien n’est adapté. Et si ce petit bémol, allait tout faire chavirer ?
Après avoir reçu un refus à cause de mon handicap (et non pour mon très bon dossier et ma grosse motivation), je me suis écroulée et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Ne puis-je donc pas faire les études que je souhaite encore à cause de ça ? Après une bataille sans relâche, j’ai fini par rentrer là où je souhaitais, dans ce BTS.
Le bâtiment ne me donnait pas très envie. Les gens n’avaient pas les mêmes pensées qu’à la campagne… La mission d’intégration a été pour moi la plus difficile durant ces années là… Cependant, j’ai pu suivre un cursus incroyable et découvrir une réelle passion : celle du voyage. Après avoir réussi mon diplôme haut-la-main, mon désir de voyager n’a fait que se décupler.
Ça a été les dernières années où j’ai bénéficié d’une AVS, qui m’a surtout aidée au moment des repas pour porter mon plateau à la cantine. J’ai là aussi, pu progresser en autonomie.
J’ai aussi pu prouver mon autonomie lors d’un voyage d’étude de 5 jours au Pays Basque, où je me débrouillais seule à l’auberge. Ce voyage a été une magnifique expérience car c’est à ce moment que j’ai pu mettre mes premières roues à l’étranger pendant une journée à Saint-Sébastien en Espagne !
Au cours de ces années, j’ai eu l’occasion de faire une étude sur le Tourisme & Handicap.
Licence Professionnelle
« La Fac. On ne m’en a pas dit que du bien… Est-ce que c’est si grand que ça ? Est-ce que c’est accueillant et bien adapté ? Vais-je réussir à me débrouiller seule durant les premiers jours ? Et pourquoi faire une année de plus ? »
En sortant du BTS, j’avais envie de directement partir dans le monde du travail mais une opportunité m’a tendue les mains, celle de faire une Licence professionnelle de Développement de Projets de Territoires-parcours agent de développement durable. J’ai été acceptée dans cette petite promo très charmante. La fac, bien qu’ancienne, avait les aménagements nécessaires à mon intégration. La fameuse dame qui me suivait, n’était plus présente. Et oui, en Fac, les AVS n’existent pas, allez savoir pourquoi…
C’est durant ces années que j’ai découvert un intérêt pour une vie plus saine et plus responsable, mais aussi mon futur projet personnel/professionnel : devenir agent de développement touristique dans le tourisme durable, tout en aidant dans l’amélioration des aménagements afin de les rendre plus accessibles, dans le cadre du Tourisme & Handicap. Mon but idéal serait de faire ces missions à la montagne afin d’agrandir l’offre accessible adaptée !
Cette année a été pour moi réellement bénéfique concernant mon parcours professionnel et m’a permis de concrétiser mon projet.
Reste à voir ce que l’avenir me réserve…
