Voici une petite interview de ma maman, 58 ans, mère au foyer. Cet article a pour but de partager le vécu de ma mère dans le contexte de mon handicap et d’expliquer l’évolution des visions sur ce monde si particulier. Merci de respecter l’opinion qu’elle porte sur son vécu et le contexte de son époque.
Question 1 : Avant qu’il fasse parti de ta vie, quel regard portais-tu sur le handicap ?
[Contexte années 70 à 90 environ] Jeune, j’avais mon cousin qui était et est touché par une myopathie des ceintures. Il habitait sur Paris et je ne le voyais donc jamais. Sa démarche était particulière. J’avais une tante invalide aussi qui avait des difficultés à marcher. Je n’avais pas de rapport avec le handicap directement. Dans le contexte campagnard dans lequel j’étais, il y avait des personnes handicapées mentales ou en fauteuil roulant mais on les voyait pas forcément, certains étaient même « cachés » à l’époque. Mon regard sur le handicap était curieux mais absolument pas gêné.
Question 2 : Parle-moi du contexte de vie avec papa, avant ma naissance.
A l’époque, nous suivions les tendances : avec l’emploi, le logement, la vie de couple, le mariage et les enfants. Nous habitions en appartement dans le Puy-de-Dôme et nous travaillions tous les deux. Nous avons décidés de faire un enfant ensuite (à 27 et 29 ans) qui était gardé par la nourrice et ma mère quelques temps. Ensuite j’ai décidé de devenir mère au foyer et on a changé de région (Tarn) car papa changeait de poste. Quelques années plus tard, on est revenu en Auvergne avec l’envie d’avoir une maison et un deuxième enfant.
Question 3 : Y’avait-il des informations sur les maladies ou le handicap des enfants ou pendant la grossesse ?
Non, les tests et l’information sur les risques de maladies durant la grossesse et autres n’existaient pas vraiment, notamment en campagne.
Question 4 : Comment s’est passée la découverte de ma maladie ?
Quand tu es arrivé, ton frère avait 7 ans. Il était déjà très protecteur et en avance sur sa construction et sa maturité. Au début, ce sont nos parents respectifs qui nous ont fait des remarques : « C’est bizarre elle ne tient pas assise, elle ne marche pas etc… » Alors on s’est un peu emporté car on disait que chaque enfant a son rythme. Mais ils ont continué d’insister et nous avons changé de pédiatre (car celui que l’on avait, n’avait rien détecté). La nouvelle pédiatre a compris tout de suite qu’il y avait un problème car tu n’avais pas de réflexe aux genoux, ni aux chevilles. Nous sommes donc allés directement à l’hôpital en service pédiatrie où nous avons passé des courts séjours, où tu as passé énormément d’examens difficiles dont des piqures partout (y compris dans les mains et derrière les oreilles) durant un an et demi mais ils n’ont rien trouvés. Ensuite, on nous a demandés d’aller au service génétique et tu as dû avoir une biopsie qui a révélé la maladie. L’annonce a été très difficile à avaler car les médecins nous ont expliqués le parcours de vie que tu risquais d’avoir avec la perte de la marche notamment vers les 10 ans etc…
Question 5 : A partir de là, qu’est-ce qui a changé ?
Nous avons stoppé la recherche de logement. Nous avons pris la première maison à louer possible car ton père a encore été muté mais toujours en Auvergne. A ce moment-là, on ne capte rien, on arrête tout. On a surtout de la tristesse de ne pas comprendre pourquoi cela touche notre enfant et plutôt pas nous, donc on a de la culpabilité. On a de la colère, on est même arrivés à se demander pourquoi on a fait un deuxième enfant ? On a des peurs : Qu’est-ce qu’on va faire ? On continue la vie mais c’est le trou, on ne sait pas comment on va gérer et on se demande si on va être assez forts pour réussir à surmonter ça.
Je n’ai jamais repris mon travail car je voulais m’occuper de mes enfants et de la maison. Nous ne voulions pas donner la responsabilité de nos enfants, en particulier, de notre fille handicapée à d’autres gens, surtout pas aux grands parents a qui nous devions la tranquillité de la retraite, et nous partions du principe que c’était à nous, en tant que parents, de prendre en charge nos enfants.
Question 6 : Comment s’est passé la vision de l’évolution de la maladie sur moi ?
Au début, on ne voit pas comment la maladie va se montrer sur son enfant. Tu es dans un landau c’est banal et puis après on voit les étapes. Et on accepte pas parce que tu ne méritais pas ça et le fait que tu sois toute mignonne faisait de la peine à tout le monde.
Par contre à l’école, nous n’avons jamais connu de moqueries, notamment de la part des enfants car les petits ne jugent pas les gens qui sont différents, à contrario des adultes qui parfois sont bêtes et méchants.
Ce qui a été difficile c’est d’accepter la perte de la marche et l’arrivée du fauteuil. On était peut-être un peu égoïste car on pensait à nous, à notre ressenti mais pas forcément aux bénéfices que ça allait t’apporter à toi à ce moment-là. Et on se demandait si ça allait passer dans la maison, le prix etc… C’est la peur de l’inconnu qui prend le dessus. Et au final, on a finit par voir que c’était mieux comme ça.
Question 7 : Est-ce ta croyance dans tout ça ?
Je viens d’une famille catholique mais lorsque l’on t’a eu, on a eu de la rancœur et on en a encore envers la vie et le destin. On garde une part d’espoir mais ce genre d’épreuve peut changer nos croyances.
Question 8 : Quel est ton regard sur le handicap maintenant ?
Je suis concerné donc je comprends ce que ça implique au niveau de la famille. J’espère que les autres parents arrivent à gérer aussi. Je me demande s’ils sont quand même heureux et s’ils arrivent à surmonter les choses comme nous on le fait. Je me demande si les enfants en question sont aussi heureux et forts. Est-ce qu’il ont trouvés l’amour comme toi tu l’as trouvé ? Toutes ces choses qui rendent la vie « normale ».
Question 9 : Qu’est-ce qui aurait pu t’aider ?
Avoir une maison adaptée aurait aidé à ton autonomie et à m’aider à gérer encore plus au niveau de l’aide physique que je pouvais t’apporter.
Question 10 : Quelles solutions avoir ? Quels conseils ?
Aimer : Si on aime ses enfants, il faut se battre pour eux jusqu’au bout, peu importe la situation. C’est un être humain, pas un objet.
S’endurcir et avancer : On a endurcit notre caractère. Je me suis fait une carapace. On a pas laissé passer les émotions et on a choisit d’avancer sans s’arrêter. On devient un bélier qui défonce les portes. Il faut avancer, on a pas le choix. C’est pas de se plaindre et de pleurer qui aide. Il faut être en famille, ensemble et soudé, ne pas se poser de questions, ne pas demander de l’aide des autres (qui souvent n’en donne pas ou qui portent des jugements sur des choses qu’ils ne comprennent pas).
Tous les petits problèmes d’une vie « normale » n’existaient déjà pas dans notre famille et c’est sûr qu’à partir de là, on ne sait jamais permis de se plaindre pour des bêtises. On était dans un monde vraiment grave où on avait 3 fois plus le droit de se plaindre et pourtant on ne le faisait même pas, parce qu’on voulait avancer.
Prendre les décisions soi-même : Le regard de la société m’a toujours laissé indifférente, j’en avais rien à faire. Personne n’avait à me dire comment je devais vivre, comment je devais t’élever avec ou sans ce handicap. Je me suis dit « je fais ce que je veux et quand je veux. C’est ma fille et je dois tout faire pour la protéger.«
Du côté de l’hôpital, nous avons toujours fait confiance aux médecins mais il est arrivé de se disputer car à l’époque, si on les avait écoutés, tu n’aurais jamais été dans une école classique. Tu aurais dû aller dans un centre et être éloignés de nous alors que tu avais toutes les capacités pour avoir une vie comme les autres. Et quand je vois le résultat aujourd’hui avec ton BAC + 3 et ton CDI, je n’ai aucun regret.
S’organiser : Chacun est libre de s’organiser comme il le souhaite en fonction de son vécu, son éducation et son mode de vie. Nous avons toujours été dans une maison inadaptée et nous avons dû gérer énormément de choses. Nous en avons parlé et nous nous sommes mis d’accord.
A mon époque, les femmes étaient au foyer. Pour ma part, je n’ai jamais eu de problème avec ça puisque je l’ai choisi. Etant donné que je ne voulais pas reprendre le travail, j’ai préféré avoir le rôle qui me convenait le mieux. Je faisais donc l’aide physique pour toi et je la fais encore aujourd’hui ainsi que l’entretien de la maison, à mon rythme. En parallèle, j’ai toujours pris soin de moi, en tant que femme en profitant des magasins et de mon sport, pendant que toi et ton frère étaient à l’école. De son côté, papa travaillait, s’occupait et s’occupe encore des démarches administratives qui sont beaucoup plus dures à gérer (je ne savais pas faire), qui sont aussi très longues et difficiles à encaisser psychologiquement. Il s’occupait aussi beaucoup de ton frère pour ses activités sportives lorsqu’il était jeune puisqu’ils avaient ensemble la passion du foot.
Se faire plaisir : Parmi cette tristesse et ce temps passé, il ne faut surtout pas déprimer ! Il faut vivre. Sortir partout ! Nous avons toujours fait énormément de randonnées avec toi lorsque tu avais la poussette médicale ou le fauteuil par la suite. Je faisais plus de 10km à pied en te poussant et je portais ta poussette dans la voiture pour te promener dans les magasins. Nous sommes partis énormément en vacances tous les 4. Il faut rire, chanter, danser ! La vie est belle et il ne faut rien gâché. Surtout quand l’enfant est fort, nous sommes forts nous aussi.
Courage et force
