Famille & Handicap : Témoignage de mon père, Le super-héros des solutions

Voici une petite interview de ma père, 60 ans. Cet article a pour but de partager le vécu de mon père dans le contexte de mon handicap et d’expliquer l’évolution des visions sur ce monde si particulier. Merci de respecter l’opinion qu’il porte sur son vécu et le contexte de son époque.

QUESTION 1 : AVANT QU’IL FASSE PARTI DE TA VIE, QUEL REGARD PORTAIS-TU SUR LE HANDICAP ?

J’avais vu des enfants qui étaient malmarchants à l’école et en vacances. J’avais l’impression que les enfants handicapés et surtout leurs parents vivaient dans la souffrance.

QUESTION 2 : PARLE-MOI DU CONTEXTE DE VIE AVEC MAMAN, AVANT MA NAISSANCE.

Nous étions un couple dynamique et sportifs tous les deux. Nous avions le cadre de vie que l’on attendait. Et comme ton frère n’avait pas de problème de santé, nous recherchions une maison, mais cela a été remis en question. par la suite.

QUESTION 3 : COMMENT S’EST PASSÉE LA DÉCOUVERTE DE MA MALADIE ? SON ÉVOLUTION ?

Les médecins nous ont dit que tu étais amené à rester dans un fauteuil pour le reste de la vie. Ca a été très difficile pour nous mais on voulait avancer et faire des choses pour vivre comme tout le monde.

Pour ma part, j’ai toujours été gagnant et chef dans le monde professionnel donc j’ai souhaité trouver des solutions. Au début on s’est senti seuls car à cette époque la maladie était méconnue. Les médecins généralistes ne savaient pas comment l’appréhender. Nous avons préservé aussi ton frère lors de tes examens pour ne pas le perturber. Tu n’allais pas aux toilettes étant petite donc on avait pas de solutions au départ c’était compliqué. Dès le lendemain, je suis allé voir les chercheurs pour leur poser des questions. Je savais que j’allais avoir les informations s’il y avait des avancées.

Par la suite, tu as eu le fameux médicament qui t’a permis de soigner ce blocage, donc on avait de nouveau espoir en ton évolution. On a tout de suite pensé au cap d’après c’est-à-dire l’intégration à l’école. Je suis donc allé voir le directeur qui m’a reçu et a accepté de te prendre s’il y avait une AVS. Par la suite, on a enclenché le processus avec le SESSAD qui nous a fortement aidé.

Les solutions ont été faites par palier. On a sorti la tête de l’eau. J’ai passé du temps dans des réunions et des prises de contact pour pouvoir t’intégrer dans chaque école afin que tu puisses t’épanouir et être avec tes amis.

QUESTION 4 : COMMENT S’EST PASSÉE L’ARRIVÉE DU FAUTEUIL ?

Tu n’arrivais plus à marcher mais tu continuais pour nous faire plaisir. Nous ne pouvions pas percevoir ta difficulté et nous refusions de voir la perte de la marche chez notre enfant. Le fauteuil a été très dur à accepter pour nous mais il était nécessaire. Il ne fallait surtout pas que tu souffres. Lorsque tu l’as eu, tu étais très heureuse car tu étais avec tout le monde en autonomie et tu n’avais plus de douleurs.

On ne souhaitait pas changer nos objectifs de vie. Nous voulions continuer de faire des choses en famille, de partir en vacances…

Ta mère souhaitait te promener partout. Avant d’avoir le fauteuil on avait une poussette médicale (très lourde). Elle la portait, et puis après c’était au tour du fauteuil électrique (très lourd) qu’elle portait dans le coffre, et toi sur un siège. Elle faisait ça pour chaque magasin où tu voulais aller. Et la voiture a beaucoup roulée ! Ce que j’ai toujours beaucoup aimé c’est qu’elle s’en foutait de ce que les autres pouvaient penser d’elle ou de toi. Elle faisait son rôle de mère et rien d’autre.

Sauf que la difficulté était devenue trop grande. Nous avons dû changer de voiture (avec une rampe) en ayant le maximum d’aides financières possibles car cela ne se fait pas du jour au lendemain.

Pour les vacances, nous avons eu la chance d’avoir un appartement en location deux semaines chaque année au bord de la mer pendant près de 10 ans.

QUESTION 5 : COMMENT ON DOIT AVANCER ?

On est resté soudés tous les 4. Nous étions chargés de t’aider pour la logistique et l’administratif que le handicap impose. Mais c’est toi qui a gravit les échelons.

Si on donne les moyens à un enfant handicapé d’aller dans une école mais qu’il n’a pas d’envie, ça devient compliqué.

QUESTION 6 : QU’EST-CE QUI POURRAIT ÊTRE AMELIORE EN FRANCE ?

La France est un bon pays, il y a des choses bien faites sur l’accompagnement. Mais il y a énormément de choses à refaire. Pour les écoles et les études, beaucoup d’enfants passent à côté d’un parcours. Des filières pourraient être créées pour orienter les personnes handicapées. Ce qu’il y a de bien, c’est que le transport (taxi) est pris en charge dans ce contexte là. Il ne l’est malheureusement plus après et c’est la partie la plus difficile à gérer. L’administratif pourrait être allégé et mieux réguler, notamment dans le monde adulte qui est sans informations et sans suivi.

Volonté et Combat