« Et si tu étais guéri, comment le vivrais-tu ? Comment réagirais-tu ? »
Beaucoup de personnes me demandent souvent ce que je ferais si j’apprenais que j’étais guéri…eh bien c’est plutôt difficile à dire (c’est la même chose que si l’on demande à une personne valide ce qu’elle ferait si elle devenait handicapée). Mais je vais tenter d’y répondre dans cet article.
Chacun vit et voit le handicap à sa manière. Aucune personne n’a la même vision. C’est pourquoi, dans cet article je souhaite partager mon avis, et seulement le mien.
Un « espoir inattendu »
Pour toi, qu’est-ce que la guérison ?
La « guérison » est un mot complexe pour moi. Parle-t-on d’une guérison physique ou d’une guérison psychologique ? Souvent, dans mon cas, nous ne parlons que de la guérison physique, mais en l’occurrence, ce n’est pas à laquelle dont je pense en premier. En effet, je pense d’abord à la guérison psychologique. Le vécu du handicap est surtout difficile dans l‘acceptation de soi et dans le cadre de la société (même si il y a eu d’énormes progrès en terme d’intégration).
Espères-tu guérir un jour ?
Oui, je souhaite guérir. Qui ne souhaite pas guérir d’une maladie incurable ? Mais comme vous avez pu le remarquer j’ai préféré utiliser le mot « souhaiter » et non le mot « espérer ». Ce dernier ne me convient pas, et ci-dessous j’explique pourquoi.
- Quand j’étais petite, j’ai toujours été consciente que j’étais différente et j’espérais. J’ai donc cru pendant une période qu’une force supérieure allait m’aider et faire un miracle. J’ai cru que j’allais comprendre pourquoi j’avais ça. Mais je n’ai jamais eu de réponse et j’ai donc totalement arrêté cette option.
- Lorsque j’allais voir les médecins, je pensais qu’ils allaient me trouver une solution. Malgré leur bonne volonté, après avoir fait un nombre incalculable de visites, testé une multitude d’équipements (siège coque, attelles de nuits, fauteuils etc…) et quelques médicaments, je me suis dit que je n’allais malheureusement pas voir le bout du tunnel de si tôt.
- Puis en grandissant, je me suis posé ces questions :« Est-ce qu’un jour je me réveillerais, les jambes musclées et marcherais avec élégance ? Est-ce qu’un jour un médecin serait capable de me proposer un remède réellement capable de m’enlever cette maladie et non pour seulement améliorer des broutilles ? Est-ce qu’un jour j’aurai la possibilité de m’acheter un exosquelette à plusieurs millions d’euros ? » Trop de questions sans réponse au moment où je les posais.
Durant cette période d’espérance, j’ai appris que la souffrance se multipliait. J’ai donc choisi de la réduire au maximum et j’ai cessé d’espérer. Oui. Dans mon cas, « espérer » veut dire « attendre », mais je n’ai pas envie d’attendre quelque chose que je ne suis pas sûre d’obtenir. Pour moi, ce sera toujours comme un « espoir inattendu » : si cela arrive, je serais la plus heureuse du monde, mais dans le cas contraire, je continuerai d’être heureuse autrement avec la rage de vivre qui m’anime. La vie est trop courte et beaucoup trop précieuse pour ne rien en faire et patienter indéfiniment.
J’ai accepté que ma maladie n’allait pas me lâcher. Mais elle ne détient que mon physique, et non ma force mentale, ma volonté, ni ma combativité perpétuelle. Alors elle peut faire ce qu’elle veut, je serais toujours plus forte.
Une guérison simulée
Qu’en est-il de ma réaction face à une éventuelle annonce de guérison ? Sans aucun doute, une guérison totale serait le plus beau jour de ma vie. Elle serait le symbole d’un renouveau.
Guérir permet d’abord de se sentir libérée physiquement. En plus de ne plus avoir de contraintes d’accessibilité et d’aménagements de l’espace qui me permettrait de me mouvoir avec une grande facilité, je pourrais gagner confiance en moi, envers le regard des autres et surtout envers le mien.
Cependant, cette guérison pourrait créer un changement psychologique très brutal. Il pourrait arriver que j’ai encore des réflexes dans certaines situations voire même que je n’arrive pas à comprendre ce qu’il m’arrive. Je serais aussi beaucoup plus sensibilisé que certaines personnes et le fait d’avoir connu une leçon de vie, me permettra de me donner à fond dans toutes mes activités, et de continuer à valoriser l’effort physique pour booster le reste du monde.
J’ai des jambes…
Si tu avais des jambes, quel changement radical cela te procurerait ?
Si j’avais des jambes, je profiterai de pouvoir faire toutes les actions de la vie quotidienne seule. En effet, actuellement il y a des choses que je ne suis pas en mesure de faire seule et c’est pour cela que je me bats pour continuer de faire celles qui sont possibles. Je ne supporte pas l’aide imposée lorsque que quelque chose est à ma portée, même si cela part d’une bonne intention.
Que ferais-tu en premier ?
D’abord, c’est tout bête mais déjà je lutterai contre la paresse et contre les formes d’assistanat que l’on nous impose. Je marcherai dès que j’en ai l’occasion. Autrement dit, je ferai ce qu’un être humain est censé faire tous les jours et qui malheureusement à tendance à disparaître… Je ne prendrai plus les ascenseurs pour monter quelques marches ou quelques étages. Ce serait une véritable libération ! Je pourrais enfin monter et descendre les marches des escaliers, sans attendre, en plus, qu’il arrive. Pour moi c’est une capacité physique absolument époustouflante de pouvoir « grimper » seulement par ses jambes, et j’ai trop pris l’ascenseur pour comprendre que c’était ennuyant.
Dans le même contexte, je ferai énormément de randonnées en étant seule (ou accompagnée quelques fois pour me promener), et j’essayerai l’escalade afin de dépasser les limites que je n’ai jamais pu tenter de dépasser ! Vous l’avez compris, tout ce qui se rapporte au monde vertical et à la hauteur me fascine. Je ferai tout simplement du sport. Alors oui, le sport est possible en situation de handicap, mais dans mon cas, je suis assez limitée et je ne ressens pas la sensation de me « lâcher ». En effet, je commence avec une sensation toute particulière. Pour vous expliquer, c’est comme si mes muscles étaient déjà épuisés au maximum et qu’on me demandait de faire des efforts. Ce n’est pas super agréable. Donc je ferai le plus possible de sport en testant plusieurs disciplines.
Quel sport aimerais-tu pratiquer le plus ?
J’aimerais faire du patinage artistique ! Je trouve ce sport absolument magnifique. Je le trouve très élégant et cela combine autant la partie technique que la partie artistique, ce qui me permettrait d’être rigoureuse sur les deux angles. Ensuite, il y a le rapport au froid avec la glace et la glisse que j’adore, et des tenues incroyables que je rêverai de porter.
Un autre sport qui me plairait, c’est la danse ! La classique pour sa beauté et sa technique, et le hip-hop pour ses performances physiques. Deux styles opposés mais tellement enrichissant sur le plan physique.
Les activités que tu aimerais faire ?
En plus des activités de nature, je souhaiterais faire un Laser Game, du bowling (valide), des défilés de mode pin-up (encore et toujours), et tester le Trampoline Park.
Les contraintes en moins ?
Il y a énormément de contraintes que je n’aurai plus !
- Ne plus aller en consultation génétique ;
- Ne plus faire de démarches administratives pour avoir telle ou telle chose (et encore…) ;
- Ne plus ressentir de discrimination ;
- Ne plus avoir besoin de prouver que je suis forte ;
- Et surtout, je n’aurai plus à étudier l’organisation de mes voyages avec autant de problématiques ! Je pourrais prendre tous les transports et les hébergements que je veux, me garer où je veux sans chercher une place adaptée, aller dans tous les bâtiments et faire des activités sans prévoir leur accessibilité.
Je donnerais mes fauteuils roulants (ou en garderai un comme un « souvenir » de ma leçon de vie) et je pourrais tout simplement vivre normalement !
Les choses qui ne changerai pas ?
- Mes relations familiales, amicales et amoureuse grâce auxquels j’ai toujours été heureuse ;
- Mes capacités mentales et mes idées sur le handicap (notamment dans le monde professionnel) ;
- Mes passions et mes loisirs de base ;
- Ma joie de vivre et ma combativité envers la vie ;
- Le partage de mon expérience aux autres personnes.
Un conseil aux personnes valides ?
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