Mon parcours

La réalité du handicap: un moral à toute épreuve

Remarque : L’article qui suit permet de comprendre mon interprétation sur la valeur de la vie envers mon propre vécu, selon mes réflexions personnelles. Toute personne lisant cet article possède le droit de penser autrement.

Au quotidien, beaucoup de personnes me demandent « comment je fais ? » Comment je fais pour quoi ? Pour sourire ? Pour être positive ? Pour ne jamais rien lâcher même dans les moments difficiles ? Pour me battre à chaque obstacle ? La réponse est assez simple : Je veux une vie remplie.

La dure réalité du handicap

Comme vous l’aurez sûrement compris, ma vie n’est pas facile (comme tout le monde), mais à un degré plus élevé. La dégradation de la santé est la pire chose que l’on peut avoir dans une vie. Pourquoi ? Pour moi, tout ce que l’on fait dans une vie peut être changé ou du moins, un minimum contrôlé. Cependant, le handicap est un élément perturbateur extrêmement puissant qu’il est impossible de supprimer. Si une maladie se déclenche, elle nous mange. Si un accident arrive, il nous détruit.

Le handicap est vécu sous différentes formes mais ne change jamais son objectif : nous faire vivre un enfer. Le handicap n’est pas une situation désirée, mais subie. Pas seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour notre entourage.

  • C’est une différence douloureuse qui diminue certaines de nos capacités physiques et/ou mentales, ce qui nous empêche d’être totalement identique aux personnes valides sur le plan biologique.
  • Cette différence nous prive de nos propres gestes et donc de nos libertés de mouvements et d’activités. Il y a donc de nombreux imprévus lors de la mobilité par exemple.
  • C’est un ensemble d’émotions mélangées : C’est de la tristesse et de l’incompréhension : Pourquoi moi ? Pourquoi comme ça ? Pourquoi maintenant et combien de temps ? C’est de la colère : pourquoi on me voit seulement comme  » personne handicapé(e) » ? Pourquoi rien n’est aménagé pour nous et pourquoi les efforts sont si laborieux ? Pourquoi le sentiment de rejet est toujours aussi présent et aussi visible aujourd’hui ? C’est de la rancœur : Pourquoi les gens se plaignent d’avoir la capacité de marcher ? Pourquoi ne veulent-ils pas monter les escaliers ? Pourquoi rien ne leur va ? Pourquoi s’en foutent-ils à ce point ?
  • C’est des visites à l’hôpital régulières et des besoins spécifiques au quotidien.
  • C’est avoir un entourage soit surprotecteur, soit trop absent (souvent malheureusement sans juste milieu).
  • C’est des difficultés d’intégration et de prises en compte dans la société : parfois à l’école, dans le monde professionnel et parfois même au sein des relations sociales quotidiennes.
  • C’est se sentir incompris et jugé : pourquoi me voit-on comme « incapable » dans n’importe quel domaine ? Des regards incessants à l’école, à l’hôpital, dans les magasins, chez les gens, dans les concerts, dans la rue, etc…
  • C’est un sentiment d’anormalité malgré nos similitudes avec les personnes valides (sentiments, centres d’intérêts) qui montrent que nous sommes aussi des humains.
  • C’est un manque de confiance de soi par rapport à ces jugements.

ETC….

Comment faire pour supporter tout ça ?

Par chance, il existe de nombreuses compensations permettant d’améliorer notre quotidien afin d’alléger les souffrances.

  • L’entourage, les amis et les amours nous soutiennent physiquement et moralement dans notre quotidien.
  • Le milieu médical propose des suivis (surtout en étant jeune) de l’évolution de nos pathologies. Il aide à l’évaluation des besoins et à l’acquisition du matériel adapté. Il permet l’amélioration et l’entretien de notre santé (physique ou mentale) tout au long de la vie.
  • L’éducation nationale prend de plus en plus en compte des élèves en situation de handicap afin de favoriser leur intégration et leur sociabilisation parmi les élèves valides.
  • Les associations aident à l’avancement de la prise en compte du handicap au sein de la société.
  • Les aides financières, matérielles et humaines en général, permettent d’alléger les difficultés de notre quotidien afin de pouvoir vivre à la même échelle que les autres (idem dans le tourisme).

Pour moi, le meilleur moyen de s’en sortir est de faire abstraction. Mais attention, il ne faut pas nier la réalité des choses ! Il est important de savoir encaisser les coups et d’accepter les difficultés. Par contre, l’abstraction permet de diminuer leurs impacts en cas de répétition. Je pense qu’il faut embellir notre quotidien, en se concentrant seulement sur les choses qui nous rendent bien.

La curiosité : un vilain défaut ?

Bien entendu, malgré ces compensations, notre corps, lui, ne change pas. Bercées au sein d’une société jugeant l’apparence en dépit de la personnalité, les personnes handicapées sont plus souvent jugées que les autres notamment par les regards. Ces derniers, sont en général, de réels freins envers notre bien-être car ils sont impossibles à interpréter…

Malgré tout, beaucoup d’entre eux démontrent seulement une curiosité, qui parfois peut se révéler positive. En effet, c’est cette curiosité qui amène à une meilleure prise en compte du handicap ainsi qu’à des dialogues constructifs.

La validité, un modèle physique

Pour ma part, je suis également très curieuse ! J’aime beaucoup regarder les sports d’athlétisme. Le monde valide est fascinant, source d’espoir et de force. Il m’aide à vouloir toujours me dépasser et passer au-dessus des barrières ! Après avoir compris que je n’allais sûrement plus jamais remarcher, je me suis dit que j’allais tout faire pour avoir un mental de fer au même niveau que ces sportifs !

Malheureusement, le monde valide et le monde du handicap ne sont pas encore corrélés C’est pourquoi il existe toujours des mésententes.

Les comportements et commentaires déplacés

Des mésententes ? Oui… Dans ma vie, j’ai eu énormément de chutes de moral à cause d’une simple phrase ou d’un petit geste maladroit voire même très méchant. Ci-dessous, je vous en cite quelques-uns :

Un matin, dans mon contexte professionnel, un touriste m’a parlé de voyage. A la fin de notre conversation, elle m’a dit  » Tétra ? » avec un grand sourire, le doigt pointé sur moi. Pour elle, tout était normal. De mon côté, j’étais en état de choc. Malgré cette maladresse, j’ai fait en sorte de le prendre à la rigolade, comme d’habitude, et de répondre à ses questions envers mon handicap (qui je le rappelle n’a rien à voir avec la tétraplégie). Bien évidemment, je voyais très bien que ce n’était pas de la méchanceté mais ce mot a complètement cassé la conversation centrée sur le voyage ainsi que mon moral…

Une après-midi, j’ai contacté un hébergement pour savoir s’il était adapté… la personne m’a répondu qu' »elle n’était pas non plus un centre d’accueil spécialisé pour les handicapés ». Certaines personnes me répondent très mal au téléphone mais cela ne m’est jamais arrivé en face à face…

Un soir, un serveur m’a dit « allez vous servir au comptoir pour boire un coup » alors que le bar était beaucoup trop haut, surélevé et que tout le monde se tenait debout devant moi… Maladresse ou rejet ?

A ce genre de commentaires déplacés, se rajoutent l’inaccessibilité des lieux, la dépendance des mobilités (et nos places occupées), la dépendance du mode de vie, les discriminations et les écartements sociaux, les jugements, les soucis administratifs et les justifications perpétuelles, les frais exorbitants pour nos équipements etc… Où se trouvent nos ennuis de santé dans tout ça ?

Et bien, lorsque l’on ne peut changer le monde, la solution reste le pouvoir de l’abstraction.

Axelle

La vraie valeur de la vie

Malheureusement, « aimer la vie » n’est pas donné à tout le monde. C’est un choix.

Ce que j’ai pu comprendre à travers la mienne, c’est que la vie n’est pas faite pour être facile. Je pense que c’est en voyant sa véritable valeur que l’on peut lui accorder suffisamment d’importance, au point de sa battre chaque jour pour ce que l’on veut être ou avoir.

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