Moi avec mon handicap dans la société

Dans cet article, le but est d’ouvrir à la réflexion, de montrer la perception de ma pathologie au sein de la société et de démontrer la vision préconçue et véhiculée des personnes en fauteuil roulant.

UNE MENTALITÉ À DOUBLE FACE : ÊTRE « VALIDE HANDICAPÉE »

Quand on est petit, on ne se rend compte de rien. Pour ma part, le fait d’être différente n’avait rien de « perturbant » mais évidemment, ça l’était pour mon entourage. Le fait d’avoir eu un cursus scolaire « normal » m’a permis de grandir psychologiquement comme une jeune fille valide malgré mes problèmes de santé physiques. Grâce à ça, aujourd’hui, tout le monde me perçoit comme une personne « normale » et oublie même parfois mon fauteuil.

MON HANDICAP EST SOUVENT CONFONDU AVEC LA PARAPLÉGIE

Rappel de ma pathologie : Je suis atteinte d’une Amyotrophie Spinale Infantile, une maladie génétique. Elle est définit comme une maladie dégénérative atrophiant les muscles de mes membres inférieurs, par une déficience du gène SMN1 présent dans la moelle épinière. Elle peut engendrer des complications sur le reste du corps au cours du temps, et m’empêche donc de vivre dans des conditions optimales.

Des gens me disent des phrases comme : « oh mon dieu tu peux faire ça ! » Et je leur réponds : « Oui, pourquoi je n’y arriverai pas ? » À cette question, je n’ai jamais eu de réponses. Je remarque alors que la perception d’une personne en fauteuil roulant est toujours aussi complexe. C’est pourquoi, je souhaite rectifier quelques aprioris. Être en fauteuil n’est pas forcément avoir une partie du corps paralysé ou être incapable de bouger le reste du corps qui fonctionne.

Effectivement, il existe des paraplégies (jambes paralysées) ou des tétraplégies (plusieurs membres paralysés ou en déficience). Aussi, il existe beaucoup d’autres pathologies, sans paralysies, qui bloquent des capacités physiques. Il y a aussi même des personnes tétraplégiques capables d’être en parfaite autonomie malgré tout !

Il y a donc une énorme différence entre nous tous.

L’IGNORANCE : ENTRE PRÉJUGÉS ET COMPLEXITÉ

L’ignorance des gens est quelque part appréciable car elle permet un contact, un dialogue avec nous. Les questions sont source d’apprentissage ! Mais l’ignorance est souvent inquiétante quand elle porte sur des choses « basiques » du handicap. On sait très bien que personne ne pourra connaître toutes les pathologies du monde. Même moi, je ne les connais pas. Mais je suis surprise qu’à notre époque, les gens n’ont toujours pas compris qu’il existait une infinité de pathologies et qu’il ne faudrait pas mettre d’étiquette sans connaître la personne concernée. Par exemple, j’ai déjà eu ces commentaires : « ah je pensais que tu étais paraplégique », « ah on aurait plutôt dit un handicap issu d’un accident », « mais comment tu fait alors que tu es paralysée ? » Mais qui a dit que j’étais paralysée ? Connais-tu toutes les conséquences de la paralysie ? Comment la définis-tu ?

Voilà pourquoi le handicap est complexe. On le définit sans le connaître et les gens sont embrouillés au milieu de définitions sans queue ni tête. Ce n’est pas une honte de poser des questions et c’est même la clé de toute la compréhension du handicap.

LE HANDICAP ASSOCIÉ AU MALHEUR

Le handicap est souvent associé au malheur. Comme je le disais dans mon précédemment article sur la réalité du handicap, il est une chose très difficile à encaisser autant pour la personne concernée que pour l’entourage. Cependant, il ne constitue pas l’entièreté d’une personne, qui elle, peut arriver à le surmonter et à le dépasser ! Je pense que c’est une question de point de vue.

J’ai l’impression que les gens sont étonnés de me voir heureuse ou de me voir aimer vivre dans ma situation. C’est tout de même étrange puisque je vis comme eux mais juste en réadaptant ma manière de faire les choses... C’est plutôt moi qui parfois ne comprend pas pourquoi beaucoup de gens n’arrive pas à être heureux, notamment lors de leurs voyages. Je pense qu’il faudrait davantage profiter de la chance que l’on a pour telle et telle chose plutôt que se plaindre pour des broutilles. Le fait d’être heureux ne vient pas de notre condition physique mais de notre mental, de nos points de vue.

Préférez-vous voir la coupelle à moitié pleine ou à moitié vide ?