Un petit point sur ma naissance et la découverte de ma maladie :
Je suis née le 27 Décembre 1998 à Montbrison dans le département de la Loire. A quelques mois, mes grands-parents ont remarqué que je ne tenais pas assise et par la suite mes parents ont constaté un retard dans la marche. C’est alors que la pédiatre de Montbrison a fait une demande pour la recherche d’une dystrophie musculaire. A la suite de cela, mon père fut muté dans le cadre de son travail. Moi et ma famille avons donc déménagé le 1er Octobre 2000 dans la première maison à louer disponible… Comment vous dire que c’était le dernier de leurs soucis… Après avoir établi le bilan de mon « retard », je suis partie en hospitalisation au service génétique en neuropédiatrie durant 3 jours du 18 au 20 Décembre 2000. Par la suite, j’ai eu des examens pendant un an. Le 18 Janvier 2002, mon dossier a ensuite été transmis au CMI (Centre Médical Infantile).
Le 9 Septembre 2002, la confirmation du diagnostic est tombée : Je suis atteinte d’une Amyotrophie Spinale Infantile, (soit une durée de près de 2 ans à partir de mon hospitalisation en service génétique).
Après coup, comment réagir ? Que faire et comment faire ?
Après que mes parents aient essayé d’encaisser cette annonce dramatique devant les médecins, ils n’ont pas fait ce que tout le monde aurait peut-être eu l’envie de faire… Ils n’ont pas baissé les bras et sont rentrés dans la bataille d’une vie.
A cette époque, les enfants en situation de handicap étaient souvent délaissés (et malheureusement ça arrive encore…). Ils étaient TOUS intégrés dans des écoles spécialisées. Certains réussissaient à rentrer au sein d’établissements scolaires normaux mais sans aboutissement… Mes parents se sont alors battus pour que je sois acceptée et que je puisse être considérée comme quelqu’un de « normal » capable de faire des choses, aussi bien que les autres.
Voici donc l’histoire du « Parcours du Combattant » :
Maternelle :
En 2001, de par la découverte de ma maladie, j’ai obtenu la reconnaissance du handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Mon père a décidé de rencontrer le Directeur de l’école maternelle pour envisager une possibilité d’admission pour sa fille en situation de handicap. Celui-ci a déclaré qu’il donnerait son accord, si j’avais une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), disponible H24.
Aménagements scolaires : J’ai pu bénéficier d’une AVS durant les 3 ans.
Primaire :
Aménagements scolaires : J’ai pu bénéficier d’une AVS durant les 5 ans.
Collège :
Mon collège de secteur n’était pas adapté. Celui dans lequel j’aurai dû aller était censé être mieux pour moi. Mais mes parents tenaient absolument à ce que je retrouve mes amis d’avant. Je suis donc allée à celui qui m’était destiné.
En Juillet 2009, mon père a fait la visite du collège avec le principal, ainsi qu’une saisine du Président du Conseil Départemental le 19/11/2009 et du conseiller départemental de secteur. Puis, une pétition des enfants du collège en faveur de mon intégration a été créée.
Le 5 Mai 2010, mon père a assisté à une réunion au collège sur demande du principal avec le référent handicap académie, le maire et conseiller Départemental, et du responsable de l’aménagement collège du conseil départemental. La décision est prise, l’inspection académique valide ma prochaine rentrée au collège. Un algeco de 60 places accessible handicap a donc été installé dans la cour dans l’attente des travaux pour un futur ascenseur. En 3ème, j’obtiens mon brevet des collèges.
Aménagements scolaires : J’ai pu bénéficier d’une AVS durant les 4 ans, d’un taxi adapté ainsi que des horaires aménagés lors du brevet.
Lycée : BAC ES
Mon lycée de secteur était un autre, pas réellement bien adapté. Mon père a donc fait une demande de dérogation pour atteindre mon intégration au lycée qui est aménagé handicap. Pour cela, mon père et moi sommes allés à la rencontre de la proviseure et de la proviseure adjointe pour présenter ma candidature. J’ai ensuite pu suivre mon cursus normalement.
Aménagements scolaires : J’ai pu bénéficier d’une AVS durant les 3 ans, d’un aménagement des horaires comme les classes sportives ! Ainsi que d’un tiers temps aux épreuves du BAC et d’un taxi adapté.
BTS Tourisme :
Moi et mon père sommes allés à la journée « cordées de la réussite » de l’académie pour l’intégration handicap suite aux souhaits post bac notamment pour éventuellement faire un DUT GEA.
Nous avons ensuite rencontrés la proviseure pour essayer de m’intégrer dans le cadre d’un BTS Tourisme (qui était mon premier choix). Mais la structure n’étant pas adaptée et malgré la saisine avec le Président de la Région, j’ai reçu un refus lors de la journée portes ouvertes. Mais pourquoi ? Non, ce n’est pas « seulement » de la discrimination, mais plutôt un manque d’investissement dans le cadre de l’accueil d’une personne en situation de handicap et donc d’une « non-reconnaissance » envers le handicap de la part du rectorat.
Après avoir fait une nouvelle saisine avec le Président de Région, j’ai grâce à lui, réussi à finalement être acceptée après la mise en place d’algecos qui ont permis la reconnaissance attendue.
Aménagements scolaires : J’ai pu bénéficier d’une AVS durant les 3 ans, d’un taxi adapté ainsi que des horaires aménagés lors du BTS.
Licence professionnelle Développement de projets de territoires :
Pour la licence professionnelle, nous avons rencontré les responsables de licence pour présenter ma candidature, ainsi que la responsable du SUH et la médecin universitaire pour un avis médical, ainsi que la ville pour un complément d’aménagement (passage piéton sur le côté de la Fac).
Si vous souhaitez découvrir l’évolution psychologique du handicap au cours de mon parcours, je vous invite à lire cet article.
