Voilà plusieurs mois que je pense à écrire cet article. Aujourd’hui, je souhaite vous partager ce que je vis au quotidien depuis maintenant plus de vingt ans. Sur mon blog, je vais traiter toutes les facettes du handicap dont on ne parle jamais et qui pourtant restent importantes, voire même envahissantes. Ici, je vais vous parler de deux choses dures à encaisser lorsqu’on est en situation de handicap et qui malheureusement sont très souvent incomprises.
Avant de commencer, je vous invite à lire mon précédent article sur la réalité du handicap en général, qui débute cette série d’articles que je vais écrire à propos de cette thématique infinie et complexe.
LA SURPROTECTION
J’ai grandi dans une petite famille composée de mes parents et de mon grand frère. Une famille que j’admire pour ne jamais m’avoir laissé tomber dans les moments difficiles, une famille expressive qui sait se relâcher au maximum dans les instants de bonheur et une famille qui, surtout, grimpe tous les paliers du handicap en sachant qu’il y en aura d’autres par la suite.
Le problème avec ma façon de penser, c’est que je ne me fais jamais de soucis, car je ne suis pas du genre à m’en rajouter. Mais les autres sont toujours anxieux pour moi et veulent me protéger. La protection de la part d’une famille c’est la base, je suis d’accord. Mais la SURprotection peut être très nocive surtout quand on a une mentalité qui va à l’encontre de l’anxiété.
LA DÉPENDANCE
À cette surprotection s’ajoute la dépendance. C’est le plus pénible en situation de handicap. Le fait d’avoir toujours besoin de quelqu’un pour faire un geste à notre place rend un peu fou surtout quand on sait que ça va durer toute la vie.
Il faut connaître ce que l’on peut faire et ce que l’on ne peut pas faire. Je pense que le mieux est de continuer à faire les choses possibles tant qu’elles le sont car c’est ce qui nous permet de tenir notre moral et d’avoir davantage confiance en soi. Nous ne devons pas prendre l’habitude de cette dépendance. Par contre, nous pouvons demander de l’aide pour prendre le temps de faire les choses difficiles.
L’ASSISTANAT : CE QUE L’ON DÉTESTE
Ce qui est aussi dur c’est la patience. Dans mon cas, beaucoup de gens me trouvent impatiente. Je pense l’être déjà naturellement, certes, mais je pense qu’une grande partie vient de cette dépendance. Par exemple, attendre que quelqu’un me donne quelque chose car je ne peux pas le faire moi-même, ou attendre que quelqu’un me pose sur un toilette… Toutes ces petites choses que je ne peux pas supporter mais que je dois quand même accepter n’est pas chose facile, surtout quand c’est tous les jours. Qui n’en aurait pas marre de toujours attendre le moindre geste ?
L’assistanat est une chose nécessaire mais tellement pénible dans le cas d’un handicap… Ce qu’il faut comprendre, c’est que les choses que l’on ne peut pas faire ne sont pas toujours des choses que l’on apprécie pas, ou des choses que l’on ne voit pas forcément comme les autres.
Par exemple, faire le ménage peut-être considéré comme pénible ou contraignant. Mais pour moi c’est tout simplement une action à faire dans une vie normale. Et lorsque l’on m’enlève cette action, j’ai l’impression de ne plus vivre normalement. Ou par exemple, si quelqu’un est obligé de m’aider à battre des œufs pour faire un gâteau, cela m’agace, car c’est une action que j’apprécie de faire…
« Le plus important est d’accepter ce que l’on ne pourra jamais faire et que ce n’est pas forcément la faute des autres. »
Axelle, SANS LIMITES BLOG
Il y a beaucoup de gens qui nous aide. Les bonnes aides concernent les actions de galanterie, parce que je suis une femme et que les gens me respectent pour qui je suis. C’est tout simplement de la gentillesse.
Cependant, d’autres nous aident sans nous demander notre avis juste parce qu’on est « handicapé ». Comme si cette situation nous obligeait à être aidé H24 (ce qui est horriblement énervant). Je pense qu’il ne faut pas hésiter à dire ce que l’on ne veut pas envers les autres, c’est très important. Sinon, cela provoque un mal-être en nous, ainsi qu’une mauvaise estime et un manque de confiance. Cela nous emprisonne dans un corps qui, souvent est capable, mais qui au final est contraint de ne pas l’être. Pour finir, je pense que le dire permet aussi de guider les gens qui voudraient trop souvent nous aider. Nous sommes handicapés, mais avant tout, nous sommes des êtres humains avec des opinions.
« Il ne faut pas hésiter à dire ce que l’on ne veut pas. »
Axelle, SANS LIMITES BLOG
